臺大醫院雲林分院2019年4月1日成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」，幕後重要推手就是現任主任，同時也是腎臟內科、老年醫學專家的楊豐榮醫務特別助理。從無意來雲林，卻從此扎根於此，透過專訪，帶您了解他是如何從零開始投入罕病照護，也和您分享他獨特的人生哲學。
我本來沒有打算來雲林的。」楊豐榮醫務特助（以下簡稱特助）語出驚人的表示，2006年在臺大醫院總院完成腎臟內科醫師的訓練後，一心想到偏鄉服務的他，因為妻子在花蓮慈濟服務，第一志願是到花東偏鄉。「但當時指導教授說今年一定要有人去雲林分院，可是同儕生涯已有安排，沒人可以到雲林。」於是秉持著「別人不做，就是我做」的楊豐榮特助就這麼攜家帶眷來了雲林。
原本以為服務滿5年，完成教授的交代，種一棵樹讓後面的人可以乘涼，便能瀟灑離開，沒想到遇上腎臟科人力短缺的危機，「12位醫師走到剩下4人。」當時已是腎臟科主任的楊豐榮特助選擇留下撐住這一片天。後來在（時任）王崇禮院長、黃瑞仁副院長的鼓勵下，陸續攻讀了臺大健康政策與管理研究所高階經營碩士、臨床醫學研究所博士，並在臺大醫院醫研部主任楊偉勛教授、亞東醫院醫研部主任邱彥霖主任指導下完成末期腎病變世代研究。
除了行醫外，這段期間楊豐榮特助開始展現出他的管理長才，不僅找出腎臟科的營運問題，擔任虎尾院區副主任期間也因改進了原本照顧病人的方法，帶動營運績效，獲得長官肯定，2016年升任為虎尾院區醫務特別助理。此時的楊豐榮特助儼然已成為雲林分院的主力，他笑說：「更沒有離開雲林的理由了。」
從罕病照護到推廣癌症篩檢
2018年雲林分院接受準醫中評鑑，發現在「提升急重難罕服務佔有率」的評比上，缺少了罕病照護，於是時任黃瑞仁院長希望他能想辦法解決這個問題。那次討論讓楊豐榮特助憶起一段發生在2014年的往事。那時他在門診遇到一個寬鼻尖、大耳廓，明顯有著外觀變異的孩童，當下即高度懷疑是罕病，於是自掏腰包請家長帶孩子去花蓮慈濟找小兒神經學專家王本榮教授診斷，果真確診為歌舞伎症候群(Kabuki Syndrome)，然而礙於雲林分院並未提供罕病照護，最終只能轉介給其他醫院。
楊豐榮特助表示一般來說多是由小兒科醫師作為罕病照護的主力，但當時雲林分院小兒部抽不出人力，於是他再次決定「別人不做，就是我做」，北上向當時的臺大醫院兒童醫院新生兒科主任，也是現任的基因醫學部主任簡穎秀教授請益，在簡教授的建議下，他參加了在日本召開的第六屆溶小體儲積病篩檢亞洲代表會議，「這趟行程讓我看見從未深入了解的基因世界，以及原來有這麼多人在為罕病努力。」返台後，他開始在胡務亮、簡穎秀、李妮鍾等教授指導下，每周四固定到臺大醫院兒童醫院進行公益看診，讓自己歸零重新學習，至今不斷；次年，獲得臺北總院協助，雲林分院成立罕見疾病中心，2020年成為國民健康署核可的14家罕見疾病照護服務單位之一，提供雲嘉地區民眾篩檢、診斷、通報、治療、追蹤、健康照護等一站式全人服務，楊豐榮特助驕傲的表示：「成立的第一年就找出近30個案例，累積至今已發現了188位病友，照顧的能量更是足足拉升了6倍以上。」
回想起第一年所有的個案都由他一人發現，到現在第一線臨床醫師們愈來愈有警覺心，發現異狀就會提出篩檢需求，讓病人能獲得正確的診斷而有正確的治療，再加上地方企業無上限的善心捐款，窮困病人也不用擔心高額檢驗費，求診的病人愈來愈多，甚至不乏從板橋、桃園遠道而來者。楊豐榮特助從最初的獨行者，逐漸凝聚起一群人，共同走上照顧罕病之路。
只是罕病種類繁多且案例稀少，一年的治療平均得花費五百萬，基因治療更是千萬起跳，雖說大部分病症已納入健保補助，「但若是可以降低其他病症的支出，是不是就能有更多資源投入罕病？」抱持著這樣想法的楊豐榮特助，將焦點集中在癌症篩檢上，他從全人的觀點，以MAGIC五個面向對門診病人進行評估，包含M：惡性風險(Malignancy)、肌肉量(Muscle)；A：自體免疫疾病(Autoimmune)；G：基因遺傳 (Gene)、腺體疾病(Glands)；I：感染(Infection)與智能(Intelligent)；C：腦血管(Cerebrovascular)、腎臟病(CKD)、心血管疾病(CVD)，結合年齡提出相對應的癌症篩檢建議，至今已幫助許多病人發現早期癌症，楊豐榮特助笑說：「其實是我想和老天爺交換，只要找到3個早期肺腺癌患者，就能節省一千萬的癌症全程費用給其它病人，尤其是罕病病人，而且早期發現治癒率高，也等於救回一條人命、一個家庭。」
用心守護每位病人
只是當楊豐榮特助的病人可不輕鬆。隨便打開任一病人的診療紀錄，都可以看到每一次就診前「必須」量測的身高、體重、血壓、脈搏，密密麻麻的令人咋舌。「我要求病人一定要運動，甚至會希望他每周至少運動3天。」運動、飲食與體重控制息息相關，因此只要數據變化太大，他就會叨念病人要注意。
此外，腎臟科老人很多，常見患者同時罹患多重慢性疾病，重複用藥屢見不鮮。因此楊豐榮特助於2007年再進修取得老年醫學次專科證照。他強調：「看腎臟是看一個器官，看老人則是看全身。」因此除了為病人整合用藥外，治療時也要考慮病人狀況，例如，過去當病人需要洗腎時，通常會安排到院接受治療，但現在他會考量病人是否有能力來醫院，加入居家血液透析的可能性；還有，多數老人的牙口已經不好，所以腎病患者必須遵守的低蛋白飲食原則，他也會酌情放寬建議攝取量。
這份用心，其實病人點滴在心。楊豐榮特助說曾有一個老病人，從2006年起定期從古坑騎機車來看診。「老先生本來在學中醫，可是有一天忽然跟我說他不學了，要把命交給我。」之後一次回診時滿百歲的老先生要求住院，楊豐榮特助評估後同意了，「他還說生日快到了，希望與我們一起過生日。」結果就在醫護人員為他辦完慶生的隔天，老先生平靜離世。楊豐榮特助感觸很深，「老人家把這輩子交給我，甚至連最後的死亡證明也希望由我開立。」
推動公共健康與解決醫療爭議
在繁忙的行程外，楊豐榮特助亦熱心參與公共事務。2023年6月，他接任台灣預防醫學學會秘書長，積極推動和罕病同屬弱勢的愛滋病患者照顧與疾病防治工作；同年12月，因在處理醫療爭議上表現出色，榮獲衛生福利部頒發的「醫療事故關懷服務績優」獎項。
楊豐榮特助表示，會接手負責醫療爭議，是因為兩年一度的輪調，在病人交接過程中特別容易出現溝通不良的情況，所以他建議醫師說明病情時可以採用「藍圖模式」，即透過圖表向病人講說病情演變及未來治療方案，使其對可能的病情走向有預期，從而減少因不確定性帶來的焦慮。此外，他也規劃了醫療紛爭解決小組訓練課程，並開放外院人員參與，透過模擬醫療爭議情況的情境演練，一起提升偵測預防能力。
他強調醫病溝通是一種藝術，目標是建立平等的夥伴關係，而非單向的命令，「也就是病人或家屬能和我們一起討論，而不是說他不懂我就算了。」楊豐榮特助希望透過課程教育，提升醫療團隊的溝通技巧，讓每位成員都是雲林分院重要的安定力量，持續為病人提供更優質的醫療服務。
得到罕病不是你的錯！
罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病，較為人知的罕病包括：苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）……等，這些疾病在國內已知的患者人數從數百人到千餘人不等。楊豐榮特助解釋，罕病的發生往往與基因突變有關，就像一本書中可能出現的錯別字，基因的結合偶然造成了疾病，並不是因為飲食或生活習慣所造成。他強調，不是所有的罕病都是絕症，有一些罕病已經有對應藥物可以治療，所以罹患罕病不是誰的錯，請配合醫師好好接受治療。
楊豐榮醫師
- 現 職
- 臺大醫院雲林分院虎尾院區醫務特別助理
- 臺大醫院雲林分院基因醫學部主任
- 臺大醫院雲林分院罕見疾病中心主任
- 臺大醫院雲林分院腎臟科主治醫師
- 國立臺灣大學醫學院臨床助理教授
- 臺大醫院內科部兼任主治醫師
- 臺大醫院基因醫學部兼任主治醫師
- 臺中榮民總醫院腎臟科特約醫師
- 財團法人台灣預防醫學會 秘書長
- 學 歷
- 國立臺灣大學醫學院臨床醫學研究所博士
- 國立臺灣大學健康政策與管理研究所高階經營碩士
- 美國約翰霍普金斯大學醫學院研究員
- 國立臺灣大學管理學院研究所碩士
- 國立臺灣大學醫學院臨床醫學研究所碩士
- 中國醫藥大學醫學系
- 經 歷
- 天主教若瑟醫院腎臟內科兼任主治醫師
- 成大醫院斗六分院腎臟科兼任主治醫師
- 臺大醫院雲林分院老人醫學部主任
- 臺大醫院雲林分院透析室主任
- 臺大醫院雲林分院內科部副主任
- 臺大醫院雲林分院內科部腎臟科主任
- 臺大醫院內科部腎臟科專科訓練
- 臺大醫院內科部總醫師
- 臺大醫院內科部住院醫師
- 陸軍後勤學校醫學專業組軍醫教官
- 專 長
- 高血壓、糖尿病、尿酸腎病變、急慢性腎衰竭
- 末期腎病照護、血尿、蛋白尿、電解質
- 酸鹼值與體液的異常、一般內科疾病、老人醫學